7 Běžné otázky o životě s Downovým syndromem

Poté, co vědí, že dítě má Downův syndrom, by se rodiče měli uklidnit a hledat co nejvíce informací o tom, co je Downův syndrom, jaké jsou jeho vlastnosti, jaké jsou zdravotní problémy, kterým může dítě čelit a jaké jsou léčebné možnosti, které mohou pomoci podpořit samostatnost a zlepšit kvalitu života vašeho dítěte.

Existují asociace rodičů, jako je APAE, kde je možné najít kvalitní, spolehlivé informace a také odborníky a terapie, které mohou být naznačeny, aby pomohly rozvoji vašeho dítěte. V tomto typu asociace je také možné najít další děti se syndromem a jejich rodiče, což může být užitečné znát omezení a možnosti, které může mít osoba s Downovým syndromem.

1. Jak dlouho žijete?

Průměrná délka života osoby s Downovým syndromem je různá a může být ovlivněna vrozenými vadami, jako jsou například srdeční a respirační vady, a je prováděno odpovídající lékařské sledování. V minulosti v mnoha případech délka života nepřesáhla 40 let, dnes však s pokrokem v medicíně a zlepšením léčby může člověk s Downovým syndromem žít více než 70 let.

2. Jaké testy jsou nutné?

Po potvrzení diagnózy dítěte s Downovým syndromem může lékař v případě potřeby nařídit další testy, jako například: karyotyp, který musí být proveden do 1. roku života, echokardiogram, krevní obraz a hormony štítné žlázy T3, T4 a TSH.

Níže uvedená tabulka ukazuje, které testy by měly být provedeny a v jaké fázi by měly být provedeny během života osoby s Downovým syndromem:

	Při narození	6 měsíců a 1 rok	1 až 10 let	11 až 18 let	Dospělý	Starší
TSH	ano	ano	1 x rok	1 x rok	1 x rok	1 x rok
CBC	ano	ano	1 x rok	1 x rok	1 x rok	1 x rok
Karyotype	ano
Glukóza a triglyceridy					ano	ano
Echokardiogram *	ano
Vize	ano	ano	1 x rok	každých 6 měsíců	každé 3 roky	každé 3 roky
Slyšení	ano	ano	1 x rok	1 x rok	1 x rok	1 x rok
Rentgen páteře			3 a 10 let		Pokud potřebuji	Pokud potřebuji

* Echokardiogram by se měl opakovat pouze v případě zjištění srdečních abnormalit, ale frekvenci by měl uvést kardiolog, který doprovází osobu s Downovým syndromem.

3. Jaká je dodávka?

Porod dítěte s Downovým syndromem může být normální nebo přirozený, je však nutné, aby kardiolog a neonatolog byli k dispozici, pokud se narodí před plánovaným datem, a proto se někdy rodiče rozhodnou pro císařský řez, již že tito lékaři nejsou vždy k dispozici v nemocnicích.

Zjistěte, co můžete udělat pro rychlejší zotavení z císařského řezu.

4. Jaké jsou nejčastější zdravotní problémy?

U osob s Downovým syndromem je větší pravděpodobnost zdravotních problémů, jako například:

• V očích: Brzy se musí nosit katarakta, pseudostenóza slzného kanálku, závislost na lomu a brýle. V uších: Častá otitida, která může podporovat hluchotu. V srdci: interatriální nebo interventrikulární komunikace, defekt atrioventrikulárního septa. V endokrinním systému: Hypotyreóza. V krvi: Leukémie, anémie. V zažívacím systému: Změna jícnu, která způsobuje reflux, stenózu dvanáctníku, aganglionový megakolon, Hirschsprungovu chorobu, celiakii. Ve svalech a kloubech: Slabé vazy, cervikální subluxace, dislokace kyčle, nestabilita kloubů, což může napomáhat dislokacím.

Z tohoto důvodu je nutné mít k dispozici lékařské sledování života, provádění testů a ošetření, kdykoli se objeví jakákoli z těchto změn.

5. Jak se vyvíjí dítě?

Svalový tón dítěte je slabší, a proto může dítě trvat déle, než bude držet hlavu samotnou, a proto by rodiče měli být velmi opatrní a vždy by měli podporovat krk dítěte, aby nedošlo k dislokaci děložního hrdla a dokonce i ke zranění. v míše.

Psychomotorický vývoj dítěte s Downovým syndromem je o něco pomalejší, a proto může chvíli trvat, než sedět, plazit se a chodit, ale léčba psychomotorickou fyzioterapií mu může pomoci dosáhnout těchto milníků rychlejšího vývoje. Toto video obsahuje některá cvičení, která vám pomohou udržet trénink doma:

Až do věku 2 let má dítě tendenci k častým epizodám chřipky, nachlazení, gastroezofageálnímu refluxu a pokud není léčeno správně, může mít pneumonii a jiná onemocnění dýchacích cest. Tyto děti mohou dostat vakcínu proti chřipce ročně a obvykle si mohou při narození nechat vakcínu proti respiračnímu syncytiálnímu viru zabránit chřipce.

Dítě s Downovým syndromem může začít mluvit později, po 3 letech, ale léčba pomocí logopedie může hodně pomoci, tentokrát se zkrátí a usnadní komunikaci dítěte s rodinou a přáteli.

6. Jak by mělo být jídlo?

Dítě s Downovým syndromem může kojit, ale vzhledem k velikosti jazyka, obtížné koordinaci sání s dýcháním a svalům, které se rychle unaví, může mít při kojení určité potíže, i když s trochou tréninku a trpělivosti. může také kojit výhradně.

Toto školení je důležité a může pomoci dítěti posílit svaly obličeje, které mu pomohou mluvit rychleji, ale v každém případě může matka také mléko vyjádřit pomocí odsávačky a poté ji dítěti nabídnout s lahví.

Podívejte se na kompletní Průvodce kojením pro začátečníky

Exkluzivní kojení se doporučuje také do 6 měsíců, kdy lze zavést další jídla. Vždy byste měli dávat přednost zdravým jídlům, vyhýbat se například sodě, tukům a smažení.

7. Jaká je škola, práce a dospělý život?

Děti s Downovým syndromem mohou studovat v běžné škole, ale ti, kteří mají velké potíže s učením nebo mentální retardací, mají prospěch ze speciální školy. Aktivity jako tělesná výchova a umělecká výchova jsou vždy vítány a pomáhají lidem pochopit jejich pocity a lépe se vyjadřovat.

Osoba s Downovým syndromem je milá, odchozí, společenská a je také schopna se učit, může studovat a může dokonce chodit na vysokou školu a pracovat. Existují příběhy studentů, kteří dělali ENEM, chodili na vysokou školu a byli schopni randit, mít sex a dokonce se oženit a pár může žít sám, pouze s podporou sebe.

Vzhledem k tomu, že osoba s Downovým syndromem má tendenci přibírat na váze, přináší pravidelná fyzická cvičení řadu výhod, jako je udržování ideální hmotnosti, zvýšení svalové síly, pomoc při prevenci zranění kloubů a usnadnění socializace. Aby však byla zajištěna bezpečnost při cvičení, jako je posilovna, silový trénink, plavání, jízda na koni, může lékař častěji nařídit rentgenové vyšetření, aby posoudil krční páteř, která může například utrpět dislokace.

Chlapec s Downovým syndromem je téměř vždy sterilní, ale dívky s Downovým syndromem mohou otěhotnět, ale mají vysokou šanci mít dítě se stejným syndromem.